ムラゴン ホーム
娘がターナー症候群と診断されて間もないこともあり、今はまだ気持ちの整理がついていません。
いや、気持ちの整理なんて一生つかないんだろうけど。
今はただ、娘の将来が不安で仕方がありません。
この子の未来が幸せなのか、幸せな人生を歩ませてあげられるのか。
変わってあげたい、本当に。
ターナー症候群の特長の１つに新生児期の手足の浮腫が挙げられますが、娘はこれに当てはまりませんでした。
ターナー症候群と診断され、改めて新生児期の写真を見返しても浮腫は見られません。
しかし生後３ヶ月頃から『この子は足太いなぁ』と感じるようになりました。
身体の大きさに比して足が明らかに太いのです。甥っ子も娘の足を見て『なんか足太いね』と言っていました。
これは一歳三か月での現在も見られ、ターナー症候群特有の浮腫なのだと思っています。といっても乳児の頃と比べるとあまり目立たなくなりましたが。
一見しただけでは分かりませんし、言われたら『あー言われてみればそうかもねぇ』程度の浮腫だと思いますが、親としては娘の足を見ると少し切なくなるときがあります。
初めて次女の成長に違和感を感じたのは１ヶ月健診の時でした。
１ヶ月で身長が2cm、体重が900gしか伸びていなかったのです。
長女の時と比較すると明らかに成長が鈍い。
先生は順調ですね、と言っていましたが、帰宅後『赤ちゃん 身長伸びが悪い』と鬼のように検索し、そのとき初めて『ターナー症候群』という疾患を目にしました。
もちろん、そのときは娘がターナー症候群であるとは微塵も感じておらず、どちらかというと軟骨（無)低形成などの疾患を疑っていました。